ახლად დიაგნოზირებული
მე მესმის, რომ დიაგნოზის გაგება შეიძლება დამთრგუნველი იყოს. ნორმალურია გრძნობდე შიშს, გაურკვევლობას, იმედგაცრუებასა და უძლურობას, თუმცა მჯერა ერთმანეთის დამხარებით ამ ყველაფრის გადალახვას შევძლებთ. შენ იმაზე მეტი ძალა გაქვს, ვიდრე გგონია. მთავარია იცოდე, რომ მარტო არ ხარ. იცი რომ 11 000-დან ერთადერთი ხარ? ეს უიღბლობას სულაც არ ნიშნავს, რადგან შენ გამორჩეული და განსაკუთრებული ხარ. ერთ საინტერესო ფაქტსაც გეტყვი, ხშირად, ჩვენი ინტელექტის კოეფიციენტი (IQ) საშუალოზე უფრო მაღალია, რაც იმას ნიშნავს, რომ უდიდესი განვითარებისა და სწავლის შესაძლებლობა გვაქვს.
მნიშვნელოვანი ინფორმაცია
მედიკამენტური მკურნალობა ხელმისაწვდომია
მნიშვნელოვანია მკურნალობის ადრეულ ეტაპზე დაწყება
აუცილებელია ფიზიკური რეაბილიტაცია
ჩვენ შენთან ვართ! ყველა საჭირო რჩევას მოგცემთ
არ იცი როგორ მოიქცე?
გაიარეთ კონსულტაცია სპეციალისტთან:
ჩანიშნეთ შეხვედრა ნევროლოგთან, რომელსაც აქვს სკა-ს მართვის გამოცდილება.
დიაგნოზში გარკვევა:
სთხოვეთ თქვენს ექიმს განგიმარტოთ დიაგნოზი და აგიხსნათ სკა-ს ტიპი და სიმძიმე.
ეს დაგეხმარებათ გაიგოთ, თუ რას უნდა ელოდოთ მომავალში და რა სახის გავლენა შეიძლება იქონიოს დიაგნოზმა თქვენზე და თქვენს ყოველდღიურობაზე.
გენეტიკური კონსულტაცია:
გაიარეთ გენეტიკური კონსულტაცია, რათა დადგინდეს დაავადების ზუსტი ტიპი. გენეტიკოსის ჩართულობა აუცილებელია ოჯახის დაგეგმვის ან სხვა ოჯახის წევრების გამოკვლევაში, რადგან შესაძლოა ისინი სკა გენის მატარებლები იყვნენ.
დაავადების მართვა:
მედიკამენტური მკურნალობის გარდა, აუცილებელია ფიზიკური თერაპია, ოკუპაციური თერაპია და სხვა ზრუნვის საშუალებები, რომლებიც დაგეხმარებათ სიმპტომების მართვაში, ცხოვრების ხარისხის შენარჩუნებასა და გაუმჯობესებაში. დაავადების პროგრესირებას ხშირად თან ახლავს ორთოპედიული გართულებები (მაგ: სქოლიოზი), ამიტომ აუცილებელია ორთოპედის ჩართულობა.
საკუთარი თავის განათლება და განვითარება:
ისწავლეთ რაც შეიძლება მეტი სკა-ს, მისი სიმპტომების, პროგრესირებისა და მართვის შესახებ სანდო წყაროებისგან. იყავით მუდამ ინფორმირებული, თვალი ადევნეთ სკა კვლევებსა და მკურნალობის მხრივ განვითარებულ მოვლენებს, რადგან ყოველდღიურად ჩნდება ახალი თერაპიები და კლინიკური კვლევები.
დაკავშირება მხარდამჭერ ჯგუფებთან:
სკა-ს ჯგუფებში ან ორგანიზაციებში გაწევრიანება უზრუნველყოფს თქვენთვის ღირებულ ემოციურ და ფსიქოლოგიურ მხარდაჭერას. ეს შესაძლებლობას მოგვემთ გაცვალოთ და გააზიაროთ თქვენი გამოცდილება, რესურსები, ემოციები და განცდები იმ ადამიანებთან, რომლებსაც ზუსტად ესმით, თუ რას განიცდით.
სამომავლო გეგმა:
სკა არის პროგრესირებადი მდგომარეობა, რომელიც მოითხოვს გრძელვადიან მეთვალყურეობას, ამიტომაც თქვენ მზად უნდა იყოთ მუდმივი ჩართულობისთვის.
საჭირო ინვენტარი და გარემოსთან ადაპტაცია:
თქვენი დიაგნოზის ტიპიდან გამომდინარე შეიძლება დაგჭირდეთ დამხმარე ინვენტარისა და აღჭურვილობის გამოყენება, როგორიცაა ინვალიდის ეტლი, სასუნთქი აპარატურა, კვების დამხმარე საშუალებები, საკომუნიკაციო მოწყობილობები. თქვენივე კომფორტისთვის შეგიძლიათ შეიტანოთ ცვლილებები გარემოში, სადაც იმყოფებით და გამოიყენოთ პანდუსები, გაფართოებული კარები, ლიფტი, რეგულირებადი ავეჯი, ადაპტაციური ტექნოლოგიები და ტრანსპორტი.
იზრუნეთ საკუთარ თავზე:
გახსოვდეთ, რომ უპირატესობა მიანიჭოთ საკუთარ თავზე ზრუნვას და ფსიქიკურ ჯანმრთელობას. ქრონიკულ მდგომარეობასთან გამკლავება შეიძლება გარკვეულ სირთულეებთან იყოს კავშირში, ამიტომ მოძებნეთ ისეთი საქმიანობა ან ინტერესის სფერო, რომელიც დაგეხმარებათ იყოთ პოზიტიური, შრომისუნარიანი და მებრძოლი.
თითოეული ადამიანის მოგზაურობა სკა-სთან ერთად უნიკალურია, ამიტომ მოარგეთ ეს ნაბიჯები თქვენს ინდივიდუალურ საჭიროებებს.
ვის ჩართულობას მოითხოვს სკა?
სკა არის კომპლექსური მდგომარეობა, რომელიც მოითხოვს სხვადასხვა სპეციალისტის ჩართულობას: პულმონოლოგის, კარდიოლოგის, ორთოპედის, გასტროენტეროლოგის, ნუტრიციოლოგის, ნევროლოგის, ექიმი რეაბილიტოლოგის, ფიზიკური თერაპევტის, ოკუპაციური თერაპევტისა და ფსიქოლოგის. მულტიდისციპლინური გუნდი, ასევე უნდა მოიცავდეს სპეციალისტებს პალიატიური მზრუნველობისთვის. სკა-ს მართვა არის მულტიდისციპლინური – ყოველ ექვს თვეში ერთხელ უნდა მოხდეს პაციენტის შეფასება ნევროლოგის მიერ: უნდა შეფასდეს ძალა, მოძრაობის სიფართე და მოტორული ფუნქცია. რეგულარული მონიტორინგი საშუალებას მოგვცემს გამოვავლინოთ ცვლილებები დროთა განმავლობაში და მოვახდინოთ შესაბამისი ინტერვენცია.
ჩასამატები ინფორმაცია