ოცნებები ხდება, მთავარია გჯეროდეს!
პირველ რიგში მინდა იცოდე რომ მარტო არ ხარ. მეც ერთ-ერთი თქვვენგანი ვარ. ეს დიაგნოზი წლინახევრის ასაკში დამისვეს. მიუხედავად იმისა, რომ მაშინ წამალი არ არსებობდა, იმედი არ დამიკარგავს. კი უამრავი დაბრკოლება იყო, არის და იქნება, თუმცა ბრძოლა გავაგრძელე, მჯეროდა, რომ სასწაული მოხდებოდა და ასეც მოხდა. გამოიგონეს წამალი, რომელიც ამ დაავადების პროგრესს აჩერებს, რაც ბევრი ჩვენგანისთვის უდიდესი წინსვლაა. ასე რომ არ დანებდე, რწმენა არ დაკარგო, შემოუერთდი ჩვენს დიდ ოჯახს და ჩვენთან ერთად იბრძოლე შენი დამოუკიდებელი, სრულფასოვანი მომავლისთვის.
მე 18 წლის ანანო ლარცულიანი ვარ, მინდა გაგიზიაროთ ჩემი ცხოვრების გზა სკასთან ერთად.
წელიწადნახევრის ვიყავი სპინალური კუნთოვანი ატროპიის დიაგნოზი რომ დამისვეს, მაშინ ფეხი უკვე ადგმული მქონდა, თუმცა, ჩემი ასაკისთვის შესაფერისად ვერ დავდიოდი, ასევე ძალიან მიჭირდა ხელის მაღლა აწევა ან რამის დაჭერა დიდი ხნის განმავლობაში.
დაავადება ყოველდღიურად პროგრესირებდა და ახალ-ახალი სიმპტომები მემატებოდა. ფეხი ავიდგი, თუმცა, დროთა განმავლობაში დამისუსტდა ქვედა კიდურები და ეტლით დავიწყე გადაადგილება, სქოლიოზი განმივითარდა და ოპერაცია გავიკეთე, რომ ხერხემლის დეფორმაციას სხვა ორგანოების დაზიანებაც არ მოჰყოლოდა, ამ პროცესს ახლავს ტკივილებიც, რამაც კიდევ უფრო გაართულა ჩემი ცხოვრება.
მკურნალობის დაფინანსების პროგრამის შექმნის შედეგად, მეც და სხვა პაციენტებსაც გაგვიჩნდა იმედი. დავინახეთ დიდი შესაძლებლობა ასეთ პატარა ქვეყანაში, ასეთი იშვიათი დაავადების მქონე ადამიანებს დაგვეწყო მედიკამენტის მიღება, რომელიც ჩვენს მდგომარეობას საგრძნობლად გააუმჯობესებდა და უკეთესობისკენ შეგვიცვლიდა ცხოვრებას.
ახლა მე სტაბილურად მინარჩუნდება მდგომარეობა და დაავადება აღარ პროგრესირებს. მეტად გამიძლიერდა კიდურები, ხელების უკეთ ასამოძრავებლად მშობლებმა ფორტეპიანოს კლასებზეც შემიყვანეს. დაკვრა მართლაც ძალიან მეხმარება, როგორც ფიზიკურ, ისე ფსიქოლოგიურ გაძლიერებაში.
მინდა გითხრა, რომ ჩვენი ცხოვრება მხოლოდ ეტლი და ეს დაავადება არ არის. ჩვენ უდიდესი გონებრივი შესაძლებლობა და ნიჭი გვაქვს, რომელიც უნდა გამოვიყენოთ. პირადად მე, უამრავი ინტერესი მაქვს და ჩემი ცხოვრება იმაზე მრავალფეროვანი და საინტერესოა, ვიდრე სხვებს წარმოუდგენიათ. ვიცი, რომ ბევრი დაბრკოლება გვხვდება ცხოვრებაში, თუმცა ეს ჩვენ გვაძლიერებს და გვაძლევს საშუალებას მეტად დავაფასოთ სიცოცხლე.
მერწმუნე, თუ ეს მე გადავიტანე, შენც გადაიტან. თუ ამ ტკივილს მე გავუძელი, შენც გაუძლებ. თუ მე ბრძოლა გავაგრძელე და არ დავნებდი, შენც გააგრძელებ და არ დანებდები. თუ მე მინდა რომ ვიცხოვრო სრულფასოვანი ცხოვრებით, დარწმუნებული ვარ, შენც ამის სურვილი გაქვს. ასე რომ, ერთად შევქმნათ ჩვენთვის დამოუკიდებელი ცხოვრების შესაძლებლობა პატარ-პატარა ნაბიჯებით.